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    “É fundamental que a pediatria não fique esquecida”

    Todos os anos, há cerca de 400 novos casos de crianças com cancro. A diretora-geral da Fundação Rui Osório de Castro fala-nos desta realidade.

    É a 15 de fevereiro que se assinala o Dia Internacional da Criança com Cancro e se há datas que devem ser faladas, esta é uma delas. Apesar dos últimos dados oficiais do registo oncológico pediátrico em Portugal datarem de 2005, estima-se que surjam 400 novos casos a cada ano.

    “Segundo os dados que temos de 2005, em Portugal, surgem, por ano, cerca de 350 novos casos de cancro em crianças e jovens. A doença surge em bebés de meses e compreende uma amplitude de idades até aos 19 anos, sendo a faixa dos 15 aos 19 anos aquela em que se regista o maior número de casos. Os tumores mais frequentes em crianças e jovens são as Leucemias, os Linfomas e os Tumores do Sistema Nervoso Central. Na altura os números indicavam que existia uma tendência de aumento de cerca de 1% por ano. Estes números parecem-me perto da realidade que vejo relatada nos dias de hoje. Apesar de não ter números oficiais, os números que são referidos pelos médicos são perto dos 400/ano”, avança à LuxWOMAN Cristina Potier, diretora-geral da Fundação Rui Osório de Castro.

    A pergunta que fica no ar é: porque é que os últimos dados nesta área são de há 12 anos atrás? “Foi acordado, pelos vários responsáveis dos serviços de oncologia pediátrica, a utilização da plataforma do Registo Oncológico Regional do Sul, assegurando, assim, a unificação da informação e de critérios. O que não parece existir é recursos humanos para a inserção de dados nesta mesma plataforma”, revela-nos Cristina. Este é um tema que tem estado na ordem do dia, “tendo sido aprovado um projeto-lei no Parlamento, dezembro, que está neste momento em fase de audições no âmbito da apreciação da especialidade. É fundamental que a Pediatria não fique esquecida. O registo pediátrico tem algumas especificidades que devem estar incluídas neste documento”, frisa.

    No passado sábado, 11 de fevereiro, a Fundação realizou o 3º seminário de oncologia pediátrica onde foram debatidos temas importantes que preocupam sobretudo os pais, como ‘a alimentação no cancro’. Este “é um tema que gera algum stress”, explica a responsável. “A falta de apetite, a dificuldade em ingerir ou em mastigar alimentos são algumas das dificuldades sentidas quando tudo o que queremos é que os nossos filhos estejam bem nutridos para melhor aguentarem os tratamentos e recuperarem. A acrescentar a isto, uma quantidade de informação que lhes chega de todos os lados sobre o que a criança deve ou não comer (…). A mensagem que tentamos passar é que as famílias devem, acima de tudo, focar-se na informação que os médicos que acompanham os seus filhos dizem. Apenas eles têm a informação completa e apenas eles conhecem o caso do filho/a”, acrescenta Cristina.

    O tema da alimentação é um dos que é abordado, de forma bastante esclarecedora, no Portal de Informação Português de Oncologia Pediátrica, dirigido aos pais e familiares destas crianças. Divulgar informação sobre o cancro pediátrico é, precisamente, uma das missões da Fundação Rui Osório de Castro, além de apoiar as crianças doentes e promover o seu bem-estar físico e emocional, e de promover a investigação científica nesta área. Este apoio à investigação materializa-se no “financiamento de apólices de seguro de responsabilidade civil profissional médica”, assegurando a “inscrição e participação de crianças em estudos de investigação”, para, assim, “contribuir para uma melhoria efetiva da realidade oncológica pediátrica nacional”, refere a responsável.

    Quais são, afinal, as prioridades na área da oncologia pediátrica em Portugal? Na opinião da diretora-geral da Fundação, elas passam pelo avanço do registo nacional abordado em cima, por um “olhar mais crítico em relação à legislação existente para os pais de crianças e jovens com cancro” e uma “resposta adequada ao nível do Sistema Nacional de Saúde para os sobreviventes de cancro infantil”. Em relação a esta realidade, os números são encorajadores - “estamos a falar de quase 80% de taxa de sobrevivência – mas assinalam também que “de ano para ano, temos em média mais 280 crianças ou adolescentes sem uma resposta adequada à sua realidade”, adianta Cristina Potier.

    Nas últimas décadas registou-se um progresso significativo no tratamento do cancro pediátrico. Cristina aponta a leucemia linfocítica aguda como um exemplo, em que há mais de 50 anos atrás a taxa de sobrevivência era de 10%. “Neste momento ronda os 80%. É por isso que para a Fundação Rui Osório de Castro é tão importante o avanço através da investigação e da inovação. Apenas assim é possível evoluir e melhorar as atuais taxas de sobrevivência”.

    O Serviço de Pediatria do IPO de Lisboa é o serviço de oncologia pediátrica mais antigo do País, mas não só. “É também um dos mais antigos do mundo. Recebemos sensivelmente metade dos doentes a quem é diagnosticado cancro infantil a nível nacional”, revela a diretora do Serviço de Pediatria Filomena Pereira, numa entrevista que se pode ler no site do IPO, de 2013.

    Muito se faz ali pelas crianças com cancro, dos médicos aos palhaços profissionais da Operação Nariz Vermelho, que visitam semanalmente este e outros serviços pediátricos em Portugal. Mas nunca é suficiente. De acordo com uma reportagem do Diário de Notícias publicada no início do ano, aquando do fim das obras de remodelação do Hospital de Dia do Serviço de Pediatria do IPO de Lisboa, os donativos externos são essenciais, já que o conforto dos pequenos doentes não é a primeira prioridade dos orçamentos oficiais. De acordo com Francisco Ramos, presidente do IPO, as doações ascendem aos 500 mil euros por ano, sendo apenas uma pequena ajuda para os 120 milhões de euros que o hospital gasta, lê-se ainda no artigo.

    São várias as associações que se dedicam a apoiar crianças com cancro, algumas exclusivamente, outras alargadas a outros âmbitos da saúde ou de idade. No Portal de Informação Português de Oncologia Pediátrica, há uma extensa lista com algumas dessas instituições.

    Mas há outras, nascidas de histórias de vida tocadas por esta realidade, como é o caso da APLAS – Associação Princesa Leonor, Aceita e Sorri. Fundada por Vanessa Afonso, uma mãe que viu a filha, Leonor, ser diagnosticada com um tumor bilateral Willims aos 4 anos, tem como missão ajudar crianças e jovens com doença oncológica, bem como as suas famílias.

    São vários os projetos que tem em curso, 40 as famílias de apoia atualmente e muitas as iniciativas previstas para continuar esta missão. As próximas são a ‘Aprendizes de Lés-a-Lés’, uma recolha nacional de bens de primeira necessidade, nos dias 11 e 12 de março, e a palestra ‘Cala-te e Rema – A resiliência’, em abril, que conta já com a confirmação de vários convidados especiais, como o alpinista João Garcia e o cantor Richie Campbell.

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